Megváltozott támogatás

Bár a változtatás valamivel korábban már megtörtént, de én csak most tapasztaltam, ezért született meg most ez a bejegyzés. A támogatás ezúttal pontosabban definiálva gyógyszertámogatást jelent, és gondolom kitalálható, hogy nem pozitív irányban tette meg mindezt szeretett kormányunk. Az általam is ismert érintett gyógyszer nem más, mint a Nexium, melyet elsősorban a reflux betegek számára szokták felírni, de én, mint Crohn beteg is kaptam, igaz ritkább adagolásban, mert alkalmanként nekem is szükségem volt rá. A korábbi támogatási kategória szerint a listaáron 7314 forintos gyógyszert 2539-ért vehették meg az arra jogosultak.

Természetesen boldog-boldogtalan nem kaphatta meg ezt a gyógyszert, szakorvosi (gasztroenterológus) felügyelete mellett szedhető, és az engedélyt is neki kellett rendszeresen meghosszabbítani. A fórumokat olvasva gyakran láttam egyébként, hogy sok reflux beteg számára csak ez a gyógyszer volt igazán hatásos. Megjegyzem, hogy a Dr.Info adatbázisa szerint nincs alternatívája, azaz szintén esomeprazolt hatóanyagként tartalmazó gyógyszer. Mostantól azonban csak normatív TB támogatás keretében váltható ki betegségtől függetlenül a gyógyszer, mely azt jelenti, hogy 5033 Ft-ba kerül ezentúl.

Vagyis azok a refluxbetegek, akiknek naponta (van olyan, akinek naponta 2, de ő a kisebb dózisút kapja) kell bevennie a gyógyszert, neki a korábbi 2500 Ft helyett duplájára, 5000 Ft-ra emelkedett a havi gyógyszerkiadása - feltéve, ha egyéb gyógyszer bevétele nem szükséges. Több fórumon megjelent már a kérdés, hogy mégis mivel lehetne helyettesíteni a gyógyszert. Jobb esetben talál a beteg olcsóbb és használható alternatívát, ha nem ennyire szerencsés, akkor a duplájára nőtt gyógyszerköltséget tudomásul kell vennie. Esetleg vállalhatja a kezeletlen refluxbetegség kellemetlen tüneteit és végső soron akár gége-, torok- vagy középfül-, esetleg tüdőgyulladás, a nyelőcsőrákról nem is beszélve. Magyarország, én így szeretlek!

Könnyedén jutott tovább Federer

A Crohn-betegséget kutató orvosok és biológusok nemzetközi konzorciuma három független vizsgálat eredményét összevetve 21 olyan új génváltozatot azonosított, amely összefüggésbe hozható a gyulladásos bélbetegséggel. Ezzel a genetikai kockázati tényezők számát 32-re növelték. A génváltozatok közül több is az immunrendszer kórokozók elleni harcának beindításáért felelős, megerősítve azt a korábbi bizonyítékot, amely szerint a sejtek önemésztésének megzavarása az immunrendszer túlműködéséhez vezethet.

A Crohn-betegség genetikai hátterével kapcsolatban 2007-ben már három különböző kutatócsoport - egy amerikai, egy brit, valamint egy francia és egy belga kutatókból álló társaság - is publikált egy-egy olyan vizsgálatot, amely kiterjedt az ember teljes genetikai állományára. A legújabb, genom-méretű asszociációs vizsgálatok (bővebben lásd keretes anyagunkat), valamint a korábbi vizsgálatok tükrében összesen tizenegyre emelték a Crohn-betegséggel kapcsolatos gének számát. Ezek azonban a Crohn-betegség öröklődésének csak kis részét magyarázzák. A cikk folytatása az Origo egészség rovatában olvasható.

Zárásként pedig lássuk a mai nap főbb tenisz eredményeit az olimpiáról:
Férfi egyes:
Roger Federer (svájci, 1.) - Rafael Arevalo (salvadori) 6-2 6-4
Rafael Nadal (spanyol, 2.) - Lleyton Hewitt (ausztrál) 6-1 6-2
Novak Djokovic (szerb, 3.) - Rainer Schuettler (német) 6-4 6-2
Paul-Henri Mathieu (francia) - Nikolay Davydenko (orosz, 4.) 7-5 6-3

Női egyes:
Serena Williams (amerikai, 4.) - Samantha Stosur (ausztrál) 6-2 6-0
Dinara Safina (orosz, 6.) - Maria Jose Martinez Sanchez (spanyol) 7-6(3) 6-1
Venus Williams (amerikai, 7.) - Iveta Benesova 6-1 6-4
Francesca Schiavone (olasz) - Agnieszka Radwanska (lengyel, 8) 6-3 7-6(6)

Férfi páros:
Bryan/Bryan (amerikai, 1.) - Knowles/Mullings (bahamai) 6-2 6-1
Damm/Vizner (cseh) - Djokovic/Zimonjic (szerb, 2.) 3-6 6-0 6-2

Női páros:
Kuznetsova/Safina (orosz, 1.) - Santangelo/Vinci (olasz) 6-1 3-6 7-5
Williams/Williams (amerikai, 2.) - Benesova/Vaidisova (cseh) 4-6 7-5 6-1

A bűvös dátum: július 21.

A rendszeres Rádió Antritt hallgatók egy ideje hallhatnak alkalmanként egy dátumot: Július 21. Bár a TyBlog jól értesült, és már rég tudja, hogy mit takar ez az időpont, idő előtt mégsem akartam elárulni a "nagy titkot". Mivel azonban a mai naptól fogva már mindenki hallja a dátum "jelentését", így semmi gond nem lehet belőle, ha itt is megírom. Megújult a Rádió Antritt szignálparkja. Az új szignálpark a mai napon került bevezetésre. Aki nem Szekszárdon, avagy a rádió vételkörzetében lakik, bátran ráhangolhat neten keresztül is ezen a linken keresztül. A vételkörzetben lakók pedig a már jól ismert 105,1 MHz-es frekvencián találhatják meg a rádióadót. Antrittra fel! (Ígérem, az ő szignáljaik jobbak ennél az általam írt mondatnál)

Rég volt szó Fürstenfeldről. Ennek legfőbb oka, hogy rég jártam arra, többek közt, mert sajnos nem volt becserélhető az a hét, amiről én ezt reméltem. A másik pedig, hogy úgy látszik a nyári szünet beköszöntével az események is pihenőre mentek, semmi érdemleges történés a Fürstenfeldi Intézet háza táján - legalábbis a TyBlognak nincs semmilyen új információja.

Teljesen azért nem feledkeztem meg Fürstenfeldről, így gyorsan megemlítem azokat az információkat, amiket az általam ismert, a városhoz kapcsolódó honlapok segítségével összegyűjtöttem. Júliusban és augusztusban különösen megéri vasárnap este (khm... délután) 5 után a FürstenBräuba benézni, ugyanis féláron van minden ital. Igen, a sörök is. Igen, a koktélok is. Aki arra jár, gyorsan beugorhat a Schillerplatzon található ZIS-FF irodába, hogy jelentkezzen a turizmus mesterképzésre, ugyanis a hatalmas érdeklődésnek köszönhetően már csak pár hely van szabad. És most is igaz, hogy aki kimarad, az lemarad.

Bár relatív kicsi az esély, hogy most épp bárki Fürstenfeldből az én magyar nyelven írt blogomat olvassa. Ha valaki mégis így tenne, annak felhívnám a figyelmét, hogy ma véradás lesz 15 és 19 óra között a Volkshausban. Aki tud, menjen el, és adjon vért! És, ha már egészségügy felé terelődött a téma, akkor egy valamivel régebbi cikk, amit miután megjelent, megjelöltem, hogy bekerüljön majd a blogba, de eddig valahogy mindig sikerült kimaradnia, mert vagy nem igazán illett az adott napi bejegyzéshez, vagy pedig teljesen kiment a fejemből, hogy megemlítsem. Most azonban bepótlom. A hónap elején az Index Tudomány Blogban a Crohn betegségről megjelent bejegyzésről van szó:

Harminckét génváltozatot találtak eddig, amelyek a belek gyulladásos állapotával járó Crohn-betegséghez köthetők - közölték oxfordi kutatók. Az eddigihez képest háromszor több génszakaszról feltételezik a Wellcome Trust Centre for Human Genetics kutatói, hogy szerepet játszanak a gyulladásos bélbetegségben, ám véleményük szerint még több lehet felfedezetlenül. "Ezek a genetikai kockázat mintegy ötödét magyarázzák meg, ami azt jelzi, hogy több száz gén játszhat szerepet a betegségben, mindegyik egy kicsivel növelve a hajlamot rá" - mondta Jeffrey Barrett, a kutatás vezetője. Az oxfordi kutatás arra irányult, hogy a DNS molekula 3 milliárd egységéből mely szakaszok, mely gének köthetők össze a Crohn-betegséggel, amely ezerből egy-két embert érint a világ fejlett részén. Az eredmény jelzi, hogy a szokványos betegségek hátterében nagyon sok gén állhat, mutatja a betegségek összetettségét, valamint azt, milyen nehézségek várnak a kutatókra, amikor a genetika irányából keresik a gyógymódokat. A tanulmány a Nature Genetics című tudományos szakfolyóiratban jelent meg. (MTI)

Federer jutott tovább Monte-Carlóban

A tévés reklámpiac mérete 70,123 milliárd forint, míg a rádiósé 7 milliárd forint volt 2007-ben. Ez a tévés piac esetében 7,7 százalékos növekedést, míg a rádiónál 4,9 százalékos csökkenést jelentett egy év alatt. A rádiós számok azonban nem összehasonlíthatóak. A felmérésben 29 televízió és 4 rádó vett részt. A TV-s piac szinte teljesen lefedett, a rádiók között új tag a Gazdasági Rádió, amely tavaly még nem szolgáltatott adatot, a Magyar Rádió azonban idén úgy döntött, hogy idén nem publikál, így a rádiók által elért bevétel csökkenése nem mutat reális adatokat a tavalyihoz képest. További részletek itt olvashatók.

Az omega-3 zsírsavak fogyasztásának számos ismert előnye van: a természetes formában elsősorban a tengeri halakban előforduló vegyületcsoport csökkenti például a súlyos szembetegségek vagy a szív- és érrendszeri problémák kialakulásának kockázatát. A Western Ontario Egyetem kutatóinak új tanulmánya szerint azonban úgy tűnik, hogy a Crohn-betegség kiújulását nem lehet megelőzni a zsírsavak fogyasztásával. További részletek itt olvashatók.

Komoly munkaerőhiánnyal küszködik az orosz gazdaság. Ma már nemcsak a volt szovjet tagállamokból, Kínából és Közép-Ázsiából, de az Európai Unióból is csábítanak munkavállalókat. Az átlagkereset még csak 400 euró, de egy év alatt 15 százalékkal nőtt, és a nagyvállalatok vezetői akár 4000-4500 eurónak megfelelő összeget is kaphatnak. A Hay Group személyzeti tanácsadó szerint a nagyvállalatok vezető menedzsereinek havi fizetése 60 százalékkal, közel 160 ezer rubelre ugrott egy év alatt -írta a Financial Times. A munkanélküliségi ráta a tíz évvel ezelőtti 13 százalékról 6-ra csökkent, ezen belül a fővárosban és néhány nagyvárosban gyakorlatilag nullának tekinthető. Egyes körzetekben, például a 2014-es téli olimpiai játékoknak helyet adó Szocsit is magában foglaló krasznodari régióban óriási munkaerőhiány alakult ki az építőiparban. Bővebben itt.

Menetelnek az esélyesek Monte-Carlóban. A mesterverseny első hat helyén kiemelt teniszezők eddig nem hibáztak, így rettentően erős a legjobb nyolc mezőnye. Roger Federerre David Nalbandian vár, míg Rafael Nadal következő ellenfele David Ferrer lesz. Roger Federerre nem várt könnyű ellenfél Gael Monfils személyében, de a világelső ezúttal nem izzadt meg annyira, mint az előző körben a spanyol Hidalgo ellen, és 6:3, 6:4-re legyőzte francia ellenfelét. A svájci régi mumusával, David Nalbandiannal játszik a negyeddöntőben, aki 6:1, 6:0-ra lépte le a jobb sorsra érdemes Tommy Robredót. Az argentin Nalbandian mérlege Federerrel szemben 8-8, tehát parázs meccset hozhat kettejük holnapi ütközete. További részletek a mai eredményekről itt olvashatók.

Publikálásra került a legújabb Odaát hogyvolt, melyből szokás szerint egy rövid ajánló olvasható itt, bővebben pedig az azt követő linken keresztül: "Nem sokkal később Andrea minden aggodalma ellenére Dean megint Lucassal haverkodik, illetve haverkodna, ha a gyerek hajlandó lenne egyáltalán ránézni. Viszont furcsa módon a kissrác szinte minden rajzán egy piros bicikli, és fekete örvény van. De Dean nem hagyja magát, olyan szívszorítóan beszél Lucasnak anyjáról, és aztán a kissrác apjáról, hogy Samnek értelem gyúl a fejében, és rájön, hogy neki annyira nem is rossz, hanem Deannek ezerszer rosszabb, a gyerek pedig leteszi a zsírkrétát, ránéz Deanre, majd egy újabb rajzot ad neki, amin egy kis templom, egy aranyos házikó és a piros bicikli van. Már csak meg kell keresni, hol van ez a ház, talán minden kiderül." Bővebben.

Kibővül a Chrysler-Nissan együttműködés

Kibővül a Chrysler-Nissan együttműködés. Az új megállapodás szerint egymás számára fejleszt és gyárt egy-egy új típust a két autógyártó óriás. A bejelentés szerint a Nissan egy kisebb, B vagy C szegmensbe tartozó modellt gyárt majd egyik japán üzemében a Chrysler számára, amelyet Észak-Amerikában és Európában is forgalmazhat az amerikai gyártó 2010-től. Cserébe a Nissan Titan utódja Chrysler alvázra épül majd, és Mexikóban, a legkisebb detroiti gyártó üzemében kezdik meg a gyártását 2011-ben, a Dodge Ram típussal azonos gépsoron. Ezúttal azonban nem egyszerű modellátvételről van szó, mint például a Dél-Amerikában, Dodge márkanéven piacra kerülő Nissan Tiidák esetében: a Chryslernél készülő óriási pick-up formatervét a Nissan dolgozhatja ki, míg a japánban készülő kompakt típus külső részleteit a Chrysler tervezői vethetik papírra. További részletek a hírrel kapcsolatban a Totalcar oldalán olvashatók.

Egy érdekes - és tanulságos (?) - kép a tévé és az ember fejlődéséről:

Ígéretes a Crohn-betegek számára kidolgozott új kezelés. A Crohn-betegség az emésztőcsatorna falának krónikus gyulladásával járó kórállapot, mely rendszerint a csípőbelet és a vastagbelet érinti. A jelenlegi irányelvek szerint az aktív betegség kezelését kortikoszteroid gyógyszerekkel kell kezdeni: ezek a szerek rendszerint jó hatással vannak a betegség tüneteire, hosszú távon azonban előfordulhat, hogy a beteg már nem reagál a szteroidokra, vagy nem tud leszokni róla. A hosszadalmas szteroidterápia a ráadásul a halálozás kockázatát is növelheti mellékvesekéreg túlműködésén keresztül (ún. Cushing-szindróma). Bővebben az Origo oldalán.

+21,76%

Mostanában nem került szóba ez a téma a blogon, de miután rátaláltam, hogy a blogom a gyulladásos bélbetegségekkel foglalkozó honlap linkjei közt is szerepel, így mindenképp úgy érzem itt az ideje ismételten elővenni kicsit a témát. Itt jegyezném meg, hogy nem veszprémi főiskolás vagyok, soha nem is voltam. Szekszárdi, székesfehérvári, fürstenfeldi - mind nyerő megfogalmazás lehetne, a veszprémi kicsit célt tévesztett. Annyiban mégsem, hogy ebben a városban műtöttek. (Mellesleg TyBoR Blog, vagyis most már csak TyBlog :)) A műtét alapvetően jól sikerült. Szerencsére most már a kezem is jobban van, mely a műtét közben megsérült. A műtét óta több kilót is sikerült felszednem, hiszen szerencsére az étvágyammal nincs probléma. Igaz, ezzel előtte sem volt, csak akkor mindez nem maradt igazán rajtam. Szeptember óta minden nap mérnem kell magam, egy táblázatba írom össze az orvosomnak a testsúly, testzsír és testvíz értékeket.

Az első feljegyzett adatokat és a maiakat összehasonlítva a testsúlyom 21,76%-kal, a testzsír 111,11%-kal lett több, a testvíz pedig 7,45%-kal lett kevesebb. Még nem teljesen ideális az eredmény most sem, de szépen lassan haladok a jó úton, úgy érzem. Jelenleg kb. 19 a testtömegindexem, 20-25-ös tartomány lenne ugye a normális. Hogy mennyiről indultunk, azt pedig talán jobb nem feszegetni. Nem azért, mert titkos lenne, de kár visszafele tekintgetni, a jövőbe kell nézni, és bízni abban, hogy ez a tendencia nem szakad meg, és semmiképp nem fordul vissza.

Sajnos azért nem minden ennyire bíztató. Sem a Pentasa, sem a Salofalk szedése hosszú távon nem megy a műtét óta (előbbi előtte sem), csak az Entocort. Pedig elvileg az lenne jó, ha mellette a másik kettő közül legalább az egyiket tudnám szedni. Valamint az Isosource tápszerrel sincs gondom. Ez azért pozitívum, mert a műtét előtt amelyikkel próbálkoztunk, az nem igazán jött be, utána is próbáltunk egyet, az ugyancsak bukta. Sajnos ezeknek a neveit hirtelen nem tudom. Ebből viszont ez a kávés egészen jó. A csokis kevésbé jön be, abból most már nem is rendeltünk. Ha szerencsém van, akkor a gyógyszeres problémámra is van egy megoldás, ezt azonban még az orvosommal egyeztetnem kell, mert ezt egyelőre csak a szüleimnek vetette fel, amikor találkoztak.

Támogatás?

Újabb hét telt el, immár az ötödik hétben tartok. Ez egyben azt is jelzi, hogy nemsokára itt az újabb félév. Illetve ugyanezt teszi a Kodolányi által megküldött csekk (fizetősön vagyok). Ezzel kapcsolatban jutott eszembe, hogy amellett, hogy én fizetek a sulinak, ő is fizethetne nekem. Egész pontosan a számos támogatás, ösztöndíj közül azon néhány pályázat valamelyikére gondolok, ahol a költségtérítésesek is labdába rúghatnak. Ez, ha jól tudom a szociális támogatás és a közéleti ösztöndíj. (Avagy mást is igényelhetnek a költségtérítésesek is?) Sőt, azt is meg tudom mondani melyiket miért kell megkapjam :)

Vegyük sorra, nézzük először a közéleti ösztöndíjat. Mielőtt belekezdenék az indoklásba, nézzük mit ír a Kodolányi János Főiskola Szervezeti és Működési Szabályzata:

A hallgatók a főiskolán végzett közéleti tevékenységükért ösztöndíjban részesíthetők, amennyiben a Kodolányi János Főiskolára beiratkozott aktív hallgatók és a főiskolán kimagasló közéleti tevékenységet végeznek, melyért juttatásban nem részesülnek. Ösztöndíjat valamennyi első alapképzésben tanulmányokat folytató hallgató kaphat.

Az intraneten megtalálható az ösztöndíjhoz tartozó szempontrendszer. Ez alapján kaphatnak adott pontszámot azok, akik kommunikációs területen, mint KV (nem szűnt meg??), Albamag, honlap. Nos, az itt lévő pontozást kicsit átszabva kapható pont azért, mert résztvettem a KJFF Képtár elindításában (ugyan a frissítés Gulyás tanárúrral közös), a KJFF honlap leendő szerkesztőjeként, a blogban publikált FF-es írásokért (ha kell ezekből tudok AlbaMag-os cikkeket is írni ezentúl alkalomadtán, így az további pont :)). Ha összevonjuk a rendezvényszervezés, a host(ess) vmelyik KJFF-es rendezvényen sorokat, akkor itt is szerezhető pont, hiszen a FF-ben lebonyolított rendezvényeknél igyekeztem a suli oldalán is aktívan részt venni, nem pedig "csak úgy" ott lenni.

Következő a nem finanszírozott hallgatók szociális támogatása, melyről az alábbiakat írja a Kodolányi János Főiskola Szervezeti és Működési Szabályzata:

A támogatásra azok az államilag nem finanszírozott, első alapképzésben résztvevő, nappali tagozatos hallgatók pályázhatnak, akiknek anyagi vagy családi helyzete előre nem látható okok miatt – a főiskolai tanulmányai megkezdése után – megrendült (pl. árvaság, eltartó elhalálozása, gyermek születése, súlyos betegség, stb.). Költségtérítési díjmentesség vagy –kedvezmény megítélése esetén a hallgató szociális támogatásban nem részesülhet.

Tekintve, hogy a Crohn betegség egy krónikus betegség, mely kialakulásának oka az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem ismert, így végleges gyógymód sincs rá, tehát elengedhetetlen a folyamatos gyógyszeres gyógykezelés, alkalomadtán akár a műtét, akár többször is. A nyár folyamán nálam is sor került erre, mely következtében a - feltehetően - nem szakszerű altatást követően a bal kezemnél idegsérülést szenvedtem, ennek teljes felépülése jó esetben is fél év. Tehát előre nem látható ok, súlyos betegség, az ezzel kapcsolatos kiadások pedig értelemszerűen a család anyagi helyzetére is kihatással vannak, ergo ugyancsak jogosultnak érzem magam.

Amennyiben meglesznek a 2007-es évre vonatkozó határidők, akkor előfordulhat, hogy ezeket a pályázatokat valóban megpróbálom, nem csak a blogban irogatok róluk, bár nem tudom ténylegesen mekkora esélyeim lehetnek. Mert az egy dolog, hogy én jogosultnak érzem a fentiek miatt magam ezekre, de az iskolának kell valójában jogosultnak tartania ezekre, nem pedig nekem saját magamat. Hát, majd meglátjuk.

Egy hónapja

Újabb hét, ezáltal immár - szinte hihetetlen - egy hónap telt el a műtétem óta. Hétfőn visszajön nyári szabadságáról a műtétet végző professzor is, így lassan megyek Veszprémbe kontrollra. A seb egyébként szépen gyógyul, már egész szépnek mondható, ha figyelembe vesszük hogy nézett ki anno. Lassan - valóban lassan, mert csak további két hét múlva - lejár a kímélő diéta ideje is, mely azért szükséges, mert kb. 6 hétre azért szükségük van a beleknek, hogy összeforrjanak. És természetesen akkor is csak fokozatosan szabad visszatérni a szokásos étrendre.

Ha étrendről beszélünk, akkor mindenképp vissza kell kicsit kanyarodnom a kórházi koszthoz, ugyanis anno úgy emlékszem ezt a gyöngyszemet nem osztottam meg a kedves blogolvasóimmal. Ez nem más, mint egy kiadós (?) kórházi reggeli fotója az általuk biztosított tálalásban. Jó étvágyat!


Tovább tart a műtét következtében bekövetkezett idegsérülésem fizikoterápiás gyógykezelése. Ma is voltam kezelésen, és valószínűleg egész augusztusban kell még járnom kezelésre. Erről jutott eszembe - ha valaki szakértő, akkor igazán megválaszolhatná -, hogy amennyiben szeptember hónapban is kellene kezelés, amikor már Fürstenfeldben leszek, akkor az EU-s kártyával kifizeti-e az OEP az ottani kezelést, avagy ez volt a hét vicce? Állítólag egyébként egész jól gyógyul, és valóban én is érzek lassú, de fokozatos javulást e téren. Ezt mondjuk apukám kevésbé akarja eredménynek elismerni, ő már azt várná, hogy mozogjon, de amikor kezdetben akár fél évet is mondtak a teljes gyógyulásnak, nos ahhoz képest jól állunk, és várhatóan ennyi időre azért nem lesz szükség. Legalábbis merem remélni.

Újabb vizsgálat

Kedd délután felkerestük a zárójelentéssel a szekszárdi kezelőorvosomat, aki örült, hogy ilyen jól fogadtam a műtétet. Sajnos a továbbiakban is kell gyógyszert szednem, ezeket is felírta, illetve elküldött a neurológiára, hogy vizsgálják ki itt is a bal karomat, és kezdjék meg annak a gyógykezelését. Holnap reggel így ismételten mehetek a kórházba, előtte azonban újabb kör a háziorvosnál. Hétfőn azért, hogy a keddi megbeszéléskor az orvosom kiírhassa a gyógyszert (ergo beutalóért mentem), most pedig azért, hogy beutaljon a neurológiai szakrendelésre. Lassan igényelhetek törzsvásárlói kártyát.

Kérdés, hogy miután a Veszprémi Kórház munkatársa jóvoltából kell most a gyógykezelést igénybe vennem, nem lenne e jogos kiállítanom nekem is egy számlát nekik az eddigi 4x300 Ft-ról. (2x beutaló, 1x belgyógyászat, 1x holnap a neurológia) Illetve ugye az esetleges további költségek, mindemellett a lakás-kórház vagy rendelő közt az utazás díja, no és a fájdalomdíj ugye, hogy a bal kezemet nem tudom teljes funkcionalitásában használni, holott előtte ilyen problémám nem volt.

Sorstárs

Az elkülönítőben - bocsánat, megörző - egymás melletti ágyra kerültünk egy lánnyal, aki hasonló korú, ugyanezzel a problémával műtötték mint engem. Valójában össze már korábban összeismerkedtünk, de a kórtermek - a megörzővel ellentétben - nem koedukáltak. Ő már akár törzsvendég is lehetne - sajnos -, ugyanis immár a harmadik műtéten kellett átesnie, a gyógyszerek ugyanis nem sokat segítenek. Szerencsémre nekem számos olyan panaszom nincs, mint neki, így a szekszárdi kezelőorvosom, és valahol a professzor is bízik benne, hogy nem kell újra megműteni. Legalábbis nem az elkövetkező években. Ebben én is nagyon reménykedem. Ezt ugyanis maximális akaraterővel és optimizmussal végigcsináltam, de ki tud fáradni az ember benne, ha azt látja, hogy állandóan csak nyirbálni kell a beleit. A többi következményről nem is beszélve.

Én azonban a gyógyulás útjára akarok lépni, ezért a műtét bevállalása óta a korházban igyekeztem sugározni a pozitív energiát - ez olykor azért ráfért egyesekre -, és természetesen magam irányába is. Ez elengedhetetlen a gyógyuláshoz, hogy akarjunk gyógyulni, és higgyünk a lehetőségében. Mert nincs lehetetlen.

A műtét

Túl vagyunk a műtéten. Az elkülönítőben kell eltölteni pár napot. Végül sajnos az eredetileg látott és tervezettnél hosszabb szakaszt kellett kivágni a vékonybelemből. A szövetminta egyébként kimutatta, valóban Crohn. Hogy ne legyen olyan könnyű az élet a műtét után, a bal karomat sikeresen jól hátrafeszítették altatáskor, így nem is tudom mozgatni, csak csuklóban. Hurrá... Jöhet a gyógytornász. Pont ez hiányzott még nekem, nem elég a műtét, a katéter, az ágytál - mert ugye nem rohangálhatsz csak úgy -, a műtét utáni fájdalmak, még ez is. De kár lenne feladni. Ha ezt eddig túléltük, akkor az a kéz is rendbe fog jönni!

Hírességek is

Tegnapi bejegyzésemben elsősorban arról ollóztam össze anyagot, mi is ez a betegség. Ma azt szeretném megmutatni, hogy bizony híres embereket is utol érte a kor. Néhányat válogattam a Crohn-colitis.hu oldal listájából.

Anastacia:

Énekesnő. Chicagóban született, hamar belekerült a zenei élet körforgásába. Édesapja énekes, anyja színésznő. Kisebb klubokban lépett fel, aztán egy tévéműsorban felfedezték, és lemezszerződést ajánlottak neki. Két albuma jelent meg, s olyan hírneves sztárokkal lépett fel, mint Elton John vagy Luciano Pavarotti. Anastaciát 13 éves korában operálták Crohn betegséggel, amit soha nem titkolt el a nyilvánosság elől, sőt mindig nyíltan beszélt róla: "Van egy forradás a hasamon, de nem takargatom. A Crohn betegség nagyon legyengíthet, de én szerencsés vagyok, hogy ahhoz a három százalékhoz tartozom, akik realítve egészségesek (...) Olyan fiatal koromban kezdődött, hogy már hozzászoktam, sőt: sokat köszönhetek ennek a betegségnek, mert lelkileg még erősebbé tett..."

Marvin Bush:
Üzletember, ifj. George Bush öccse. Testvéreivel ellentétben őt soha nem érdekelte a politikai pálya, viszont az üzleti életben szép sikereket ért el. 1985-ben az akkor 29 éves Marvin Bush élete örökre megváltozott: fekélyes vastagbélgyulladást álla-pítottak meg nála az orvosok. Egyik nap odaszólt édesanyjának, hogy kórházba megy, de nem kell aggódnia, holnap már otthon is lesz, majd a Georgetown-i Egyetemi Kórházba hajtott. A helyzet azonban a vártnál súlyosabb volt: öt hétig kezelték. Marvin vastagbelét végleg eltávolították, azóta sztómazsákot visel. Noha a sztómazsákok használata nem okoz problémát a mindennapi életben, még az úszás és a zuhanyozás esetében sem, előfordulhatnak miatta beilleszkedési nehézségek: "Nem könnyű arról beszélni, hogy egy tasak van a derekadra erősítve" - mondja Marvin, aki a CCFA szóvivője.

John Fitzgerald Kennedy:
Az Egyesült Államok 35. elnöke, demokrata politikus. 1934-ben (17 éves korában) a Mayo Klinikán diagnosztizálták colitis ulcerosával. Kennedy serdülőkorában emésztőrendszeri tünetek, súly- és növekedési problémák ugyanúgy feljegyzésre kerültek, mint a fáradtság. Későbbi életében hastáji fájdalmakról, hasmenésről, fogyásról, osteroporózisról, migrénről és Addison-kórról szólnak a feljegyzések. Az összetett diagnózisok között előfordult fekély (ulcus), bélhurut (colitis), bélgörcsök (spasticus colitis), irritábilis bél szindróma (IBS) és ételallergia. Tüneteinek kezelésére corticosteroidokat, görcsoldókat, Metamucilt és Lomotilt kapott. Mindezek ellenére nem világos, hogy az ót kezelő orvosok jutottak-e végső diagnózisra esetében. 1963. november 22-én pénteken feleségével egy nyitott limuzinban hajtott át autókonvojával Dallas belvárosán, amikor lövések dördültek: az egyik golyó a tarkóján, másik a fején találta el. Mire a mentő a kórházba ért vele, meghalt. A lövéseket követő órákban mindenki biztos volt benne, hogy az elnök összeesküvés áldozata lett. Az igazság azonban máig sem derült ki. Testét 1963. november 25-én helyezték örök nyugalomra.

Kórházi kitérő

A hétfői nap folyamán sajnos egy időre a Veszprém Megyei Önkormányzat Csolnoky Ferenc Kórházának vendége lettem. Ennek legfőbb oka egy régebb óta fennálló gyulladásos bélbetegségem, melyről eddig itt, a blog hasábjain nem beszéltem. Nem ez volt ugyanis a célja a blognak, most azonban fontosnak tartottam, hogy a műtétemről írjak, talán segítve a hasonló betegségben szenvedő sorstársaimnak. Látva ezáltal, hogy nincs egyedül senki a betegségével, és igyekezve egymásnak erőt adni az ez elleni küzdelemben.

Mi is azonban az a gyulladásos bélbetegség? - merülhet fel bennünk a kérdés. Ha gyulladásos bélbetegségekről hallunk, valamely fertőző ágens (baktérium, vírus, féreg, stb.) okozta gyulladásos folyamatra gondolunk. Az orvosi szaknyelv azonban, amikor ezt a kifejezést használja, (gyulladásos bélbetegség, vagy IBD), akkor két specifikus gyulladásos folyamatot jelöl. Ezek a Crohnbetegség és a Colitis ulcerosa (fekélyes vastagbélgyulladás). Jelentőségüket az adja, hogy olyan általános tünetekkel járnak, melyek alapján először nem elkülöníthetőek egyéb tápcsatornai betegségektől. Kialakulását tekintve az egyre bővülő ismeretek ellenére is igaz, hogy az IBD csoportba tartozó betegségek ismeretlen eredetű, minden bizonnyal több okra visszavezethető elváltozások.

Típusos tünet a fogyás, a hasi fájdalom, a hasmenés és a visszatérő láz. Krónikus betegség, a jó és rossz periódusok váltakoznak. A jó periódust (remisszió) relatív panaszmentesség, jó közérzet jellemzi. A visszaesés (relapszus) oka nem mindig ismert, fertőzések, bizonyos gyógyszerek (pl. reuma elleni szerek), testi-lelki túlterhelések is okozhatják.

Ha a Crohn betegség a vékonybelet érinti, a tünetek között gyakoribb a hasmenés, a fogyás és a felszívódási zavar (melynek következtében a gyermekek növekedésben és fejlődésben elmaradhatnak), vastagbél érintettség esetén a véres hasmenés dominál. A fájdalmat a gyulladt bél görcsös összehúzódásai, a lázat a bélfal mélyebb rétegeibe behatoló baktériumok okozzák.

A gyulladásos bélbetegségek kezelésében használt gyógyszerekről általánosságban elmondható, hogy végleges gyógyulást egyik sem hoz: a tünetek enyhítésével, a gyulladásos folyamat megállításával járulnak hozzá a betegek életminőségének javulásához. A gyógyszeres kezelések módja a betegség súlyossága és megjelenésének helye szerint eltérő lehet.

Talán meglepően hangzik, de semmi nem igazolja, hogy a gyulladásos bélbetegségek kialakulásában az étrendnek bármi szerepe lenne. Ha viszont már kialakult a betegség, akkor érdemes törődni az étrenddel, mert sok kellemetlen tünettől megkímélhetjük magunkat, és a vissza­esések esélye is csökkenthető.

(A Vital.hu és a Crohn-colitis.hu oldalak írásai alapján)